EM/SFC : la maladie invisible

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En bref

L’EM/SFC (ME/CFS) est une maladie grave que l’OMS classe parmi les maladies du système nerveux, et son symptôme central est l’aggravation après un effort, pas une fatigue ordinaire. Selon une estimation fondée sur un modèle, environ 657 000 personnes en sont atteintes en Allemagne, plus de la moitié ne peuvent pas travailler, et au moins un malade sur quatre est, au cours de la maladie, confiné par moments à la maison ou au lit. Pendant des décennies, on a réduit l’EM/SFC à de l’hystérie ou à un évitement de l’effort, et on l’a traitée par un entraînement progressif que la recommandation britannique déconseille aujourd’hui expressément. Comme on ne prenait pas la maladie au sérieux, la recherche n’a presque rien reçu, et il n’existe à ce jour aucun test validé ni, dans l’UE et aux États-Unis, aucun médicament autorisé. Il a fallu que le Covid long produise autant de nouveaux malades pour que les choses bougent : l’Allemagne consacre 500 millions d’euros sur dix ans à la recherche sur les maladies post-infectieuses, et l’UE finance dans son programme de recherche Horizon Europe son premier projet dédié à l’EM/SFC. En Italie et au Tyrol du Sud, en revanche, l’EM/SFC n’est toujours pas reconnue, pas même comme maladie chronique ouvrant droit à l’exonération du ticket sanitaire italien (ticket sanitario).

Pourquoi on ne voit pas les malades

Le piège de l’EM/SFC, c’est qu’on ne voit pas les malades. Les bons jours, ils ont l’air en bonne santé. Les mauvais jours, ils sont allongés dans une chambre plongée dans l’obscurité, et là, personne ne les voit.

C’est pourquoi ils sont absents précisément là où on les remarquerait : au bureau, dans la salle d’attente, dans la rue. Une personne trop malade pour se lever ne peut pas non plus manifester. En toute logique, la forme de protestation des malades s’appelle la manifestation allongée (Liegenddemo). En mai 2026, selon l’agence de presse epd, plus de mille personnes se sont rassemblées devant la porte de Brandebourg pour une manifestation allongée en faveur des personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid long.

Une question ne m’a pas lâché sur ce sujet : comment une maladie dont souffrent des centaines de milliers de personnes rien qu’en Allemagne a-t-elle pu passer aussi complètement inaperçue pendant des décennies ? La réponse est plus dérangeante que je ne le pensais. L’EM/SFC n’a jamais été invisible. Pendant très longtemps, on ne l’a simplement pas regardée.

Ce qu’est l’EM/SFC

Le nom lui-même fait partie du problème. EM signifie encéphalomyélite myalgique, SFC syndrome de fatigue chronique, en anglais Chronic Fatigue Syndrome. Le mot « fatigue » évoque la lassitude ordinaire, et tout le monde est fatigué un jour ou l’autre. Quand on entend ce mot, on cesse d’écouter vraiment.

Pourtant, la classification est sans ambiguïté. L’OMS range l’EM/SFC parmi les maladies du système nerveux : dans la CIM-10 sous G93.3, dans la CIM-11 sous 8E49, le code du syndrome de fatigue post-viral, auquel sont rattachés l’EM et le SFC. Les National Academies américaines l’ont qualifiée en 2015, dans un important rapport, de « maladie grave, chronique, complexe et systémique ». Nulle part il n’y est question de maladie imaginaire.

Le symptôme central porte un nom peu commode : malaise post-effort (post-exertional malaise, PEM). Après un effort, l’état se dégrade nettement, souvent avec un temps de retard, et cette dégradation peut durer des jours ou des semaines. Cela vaut pour l’effort physique comme pour l’effort intellectuel ou émotionnel. Les CDC, l’agence sanitaire américaine, qualifient le PEM de signe distinctif de la maladie.

S’y ajoutent un sommeil non réparateur, des troubles de la concentration et de la mémoire, que beaucoup de malades appellent « brouillard cérébral », et des troubles circulatoires en position debout. Pour poser le diagnostic selon les critères des National Academies, il faut une baisse importante des capacités depuis plus de six mois, avec un épuisement d’apparition nouvelle que le repos n’améliore pas sensiblement, ainsi que le PEM et un sommeil non réparateur, plus des troubles cognitifs ou des troubles circulatoires en position debout. Les symptômes doivent être modérés à sévères au moins la moitié du temps.

D’où la phrase la plus importante sur cette maladie : dans l’EM/SFC, l’effort peut aggraver l’état nettement et pour longtemps. Qui a compris cela comprend aussi pourquoi tant de choses ont mal tourné dans la manière de l’aborder.

La gravité de la maladie

Quelques chiffres en donnent la mesure. Selon les National Academies, au moins un quart des malades sont, au cours de la maladie, confinés par moments à la maison ou au lit. Selon la Société allemande pour l’EM/SFC (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), plus de 60 % sont en incapacité de travail.

Une étude danoise a comparé en 2015 la qualité de vie dans 20 maladies, et l’EM/SFC est arrivée en dernière position. L’étude a ses faiblesses : seuls 105 membres d’une association de patients ont été interrogés. Un calcul américain de 2020 va dans le même sens : mesurée en années de vie en bonne santé perdues, la charge de morbidité de l’EM/SFC est deux fois plus élevée que celle du VIH/sida.

Les perspectives de guérison sont mauvaises, elles aussi. Une revue de 14 études a abouti en 2005 à une médiane de 5 % d’adultes qui se rétablissent complètement. Beaucoup s’améliorent en partie, et les enfants et les adolescents ont de meilleures chances. Pour la plupart des adultes, la maladie reste toutefois chronique.

Combien de personnes sont touchées

Pour l’Allemagne, il n’existe pas de recensement, seulement des estimations. La ME/CFS Research Foundation, avec l’entreprise de données Risklayer, arrive pour fin 2025 à environ 657 000 malades, auxquels s’ajoutent environ 757 000 personnes atteintes de Covid long. Avant la pandémie, la Société allemande pour l’EM/SFC tablait sur environ 250 000.

En Autriche, le centre national de référence pour les syndromes post-viraux estime le nombre de malades à environ 73 600. Dans une enquête américaine menée en 2021 et 2022, 1,3 % des adultes ont déclaré avoir reçu un diagnostic médical d’EM/SFC, et les CDC évoquent jusqu’à 3,3 millions de malades. Les National Academies estimaient en 2015 que 84 à 91 % des malades n’ont aucun diagnostic. Les femmes tombent malades nettement plus souvent que les hommes, environ deux à quatre fois plus selon les enquêtes.

Un petit épisode montre le peu d’attention que reçoit la maladie. Le chiffre souvent cité de 17 à 24 millions de malades dans le monde figure entre autres dans une revue très citée de 2020. En 2025, des chercheurs ont vérifié la note de bas de page et constaté que la source indiquée traite de la sclérose en plaques. Si l’on prend la prévalence que cette même revue calcule elle-même selon des critères plutôt larges, 0,89 %, on arriverait à environ 70 millions.

Aucun des deux chiffres n’est fiable. Mais qu’une note de bas de page erronée passe presque inaperçue pendant cinq ans en dit long.

Comment une épidémie est devenue une hystérie

L’histoire du dénigrement commence en 1955 à Londres. Entre juillet et novembre, plus de 300 employés du groupe hospitalier du Royal Free sont tombés malades, et l’hôpital principal a été fermé pendant trois mois. Aucun agent pathogène n’a jamais été trouvé. En 1956, l’expression « encéphalomyélite myalgique bénigne » est apparue pour la première fois dans la revue The Lancet.

Quinze ans plus tard, deux psychiatres ont fourni l’explication plus commode. Colin McEvedy et A. W. Beard ont écrit en 1970 dans le British Medical Journal qu’une « hystérie épidémique » était l’explication de loin la plus probable. Ils se fondaient uniquement sur des dossiers médicaux et n’avaient parlé à aucun patient. L’un de leurs arguments : les femmes étaient plus souvent touchées.

Le camp adverse a riposté. Melvin Ramsay, médecin au Royal Free, a signalé avec des collègues, dès la même année, de la fièvre chez 89 % des malades et des paralysies des muscles oculaires chez 43 %. De tels signes objectifs cadrent mal avec une hystérie collective. C’est pourtant la thèse de l’hystérie qui est restée. Elle était plus simple, et elle ne coûtait rien.

Le schéma s’est répété en 1984 et 1985 à Incline Village, au bord du lac Tahoe, dans le Nevada. Deux médecins y ont diagnostiqué jusqu’à l’automne 1985 environ 160 patients atteints d’un épuisement énigmatique et invalidant. Les CDC ont envoyé deux épidémiologistes, n’ont trouvé aucune preuve d’une épidémie de mononucléose, et le journal local a titré que les autorités sanitaires avaient écarté la « maladie mystérieuse ». Les médias américains ont bientôt parlé, par dérision, de « grippe des yuppies ».

En 1988, les CDC ont donné à la maladie le nom qui lui colle encore à la peau : Chronic Fatigue Syndrome. Un nom qui fait penser à de la simple fatigue.

La thérapie qui ignorait le symptôme central

Après l’hystérie est venu un modèle qui sonnait plus aimable. Selon cette conception, les malades se ménagent trop, perdent ainsi leur condition physique et redoutent tout effort. Le traitement allait de soi : une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) contre la peur, et un entraînement d’intensité progressive contre le manque de condition physique, la thérapie par exercice gradué (Graded Exercise Therapy, GET).

Le modèle a été adoubé en 2011 par l’étude PACE, publiée dans The Lancet. Elle portait sur 641 patients et a coûté environ cinq millions de livres d’argent public, avec ce résultat : la TCC et la GET améliorent modérément l’état des patients. Une publication complémentaire annonçait en 2013 que 22 % des patients de chacun des deux groupes étaient guéris après le traitement.

Des critiques, parmi les patients comme parmi les scientifiques, n’y ont pas cru. Un patient a arraché les données brutes en invoquant la loi britannique sur la liberté d’information, et des chercheurs les ont réanalysées. Une réanalyse selon le protocole d’étude initial a abouti en 2018 à un tout autre tableau : 7 % étaient guéris après la TCC, 4 % après la GET et 3 % dans le groupe témoin, et après correction statistique, les deux thérapies ne faisaient pas significativement mieux que le groupe témoin.

À cela s’ajoute que PACE a sélectionné ses patients selon des critères pour lesquels le PEM n’était pas une condition.

Ensuite, la ligne officielle a basculé. En juillet 2017, les CDC ont retiré la TCC et la GET des recommandations de leur site web. L’institut britannique chargé des recommandations, le NICE, a écrit en octobre 2021 dans sa nouvelle recommandation que les programmes reposant sur une progression prédéfinie de l’effort, comme la GET, ne doivent pas être proposés, et la TCC seulement en soutien, pas comme traitement curatif. Lors d’un réexamen en janvier 2025, le NICE n’a vu aucune raison d’y changer quoi que ce soit.

La controverse n’est pas entièrement close, en 2022 un commentaire paru dans The Lancet reprochait à la nouvelle recommandation d’être « plus d’idéologie que de science ». La logique reste pourtant difficile à ignorer : à une maladie dont le symptôme central est l’aggravation après l’effort, on a prescrit pendant des années de l’effort.

Dans les pays germanophones, l’ancienne façon de voir produit encore ses effets aujourd’hui, surtout en matière de rééducation et de pension. En Allemagne, c’est le principe « la réadaptation avant la pension d’invalidité » qui prévaut. Dans une enquête auprès de 322 malades, 56,5 % ont déclaré aller plus mal après un séjour en clinique ou en rééducation, mais cette enquête n’est pas représentative. En janvier 2026, le gouvernement fédéral n’a pourtant vu aucune nécessité d’agir sur le plan législatif.

Il faut y ajouter la rareté de l’offre de soins. Selon la Société allemande pour l’EM/SFC, il existe dans tout le pays une seule consultation spécialisée pour adultes, le Charité Fatigue Centrum à Berlin, et une pour enfants et adolescents à Munich, toutes deux si saturées qu’elles n’accueillent que des patients de la région. Les plus de 100 consultations post-Covid ne prennent généralement pas en charge l’EM/SFC due à d’autres déclencheurs. À titre de comparaison, la sclérose en plaques dispose de 72 centres spécialisés de référence et de 90 autres centres SEP.

En Autriche, l’ORF et la plateforme d’investigation Dossier ont analysé 124 expertises de l’assurance pension. Dans 83 % des expertises sur l’invalidité professionnelle, les malades ont été déclarés aptes au travail, et seules 3 % mentionnaient ne serait-ce que le PEM. Là encore, il s’agit d’une sélection de cas, pas d’un échantillon représentatif.

Comment cela peut finir

Le cas de Maeve Boothby O’Neill montre ce que signifie le fait qu’une maladie ne soit pas prise au sérieux. Cette Anglaise avait reçu le diagnostic d’EM en 2011, et à partir de 2019, elle passait 21 heures par jour au lit. En 2021, elle a été hospitalisée trois fois. Le 3 octobre 2021, elle est morte chez elle à 27 ans, de malnutrition consécutive à son EM.

Le rapport du coroner sur la prévention de futurs décès relevait en 2024 qu’il n’existe en Angleterre aucun lit spécialisé pour l’EM sévère, extrêmement peu de formation médicale, en particulier sur l’EM sévère, et à l’heure actuelle aucun financement de la recherche sur les causes et le traitement de l’EM/SFC. Maeve n’était pas la première. Sophia Mirza est morte en 2005 à 32 ans, et l’enquête médico-légale a désigné le SFC comme cause de son insuffisance rénale. Merryn Crofts est morte en 2017 à 21 ans, et l’enquête a établi que l’EM était la cause de sa mort.

Pourquoi presque personne ne fait de recherche

Derrière tout cela, il y a un cercle vicieux. Tant que la maladie passe pour psychique, presque aucun argent ne va à la recherche biomédicale. Sans recherche, pas de biomarqueur, et sans biomarqueur, la maladie continue de passer pour psychique.

Les chiffres sont clairs. Les instituts américains de la santé, les NIH, ont consacré en 2024, selon le mode de calcul, 10 à 13 millions de dollars à l’EM/SFC, et en 2025, selon une analyse indépendante, encore moins. Une analyse de 2020 a conclu que, rapportée à la charge de morbidité, l’EM/SFC ne reçoit qu’environ 7 % du financement approprié, ce qui en fait la maladie la plus sous-financée du portefeuille des NIH.

En Allemagne, selon la ME/CFS Research Foundation, 15 à 20 millions d’euros de fonds publics par an sont allés ces derniers temps à la recherche sur le diagnostic et les traitements. En regard, sa modélisation chiffre le préjudice économique à 64,4 milliards d’euros pour l’année 2025, toutefois pour le Covid long et l’EM/SFC réunis.

L’UE, elle aussi, s’est longtemps contentée de paroles. En 2020, le Parlement européen a réclamé, par 676 voix contre 4 et 8 abstentions, davantage d’argent pour la recherche biomédicale sur l’EM/SFC. La Commission a répondu que ses appels à projets n’étaient pas spécifiques à une maladie et que l’EM/SFC n’était pas une maladie rare. Le premier projet du programme de recherche européen Horizon Europe consacré explicitement à l’EM/SFC s’appelle DISCOVER-ME, est coordonné par l’Université médicale de Vienne (MedUni Wien) et n’a démarré que le 1er juillet 2026, avec 7,6 millions d’euros.

Ce que la recherche a malgré tout trouvé

Malgré la maigreur des moyens, il y a des résultats. L’étude britannique DecodeME a analysé le génome de plus de 15 000 malades, la plus grande étude génétique sur l’EM/SFC à ce jour. Elle a trouvé huit régions génétiques associées à la maladie, dont plusieurs ont un lien avec la défense contre les infections et avec le système nerveux. Elle n’a pas trouvé de chevauchement génétique avec la dépression ou les troubles anxieux.

Toutefois, depuis août 2025, les résultats ne sont publiés que sous forme de preprint, c’est-à-dire sans évaluation par les pairs. Une autre analyse, elle aussi non encore évaluée par les pairs, fondée sur les données de la UK Biobank, a trouvé en septembre 2026 sept loci génétiques, dont aucun ne confirme les résultats de DecodeME. La génétique est donc loin d’être élucidée.

Un résultat venu des Pays-Bas est plus tangible. En 2024, des chercheurs ont examiné des biopsies musculaires de patients atteints de Covid long avec PEM, avant et après un test d’effort. Après l’effort, les lésions musculaires et les troubles métaboliques étaient mesurablement plus importants qu’avant. Cela concerne le Covid long et non l’EM/SFC classique. Mais cela montre qu’après un effort, au moins une partie de ce qui constitue le PEM se mesure dans le muscle.

Une autre piste concerne les auto-anticorps. La Charité de Berlin a trouvé dès 2016, chez un peu moins de 30 % des patients, des taux élevés d’anticorps dirigés contre des récepteurs du système nerveux autonome. En mai 2026, la revue Cell a rapporté que des anticorps de patients atteints de Covid long déclenchaient chez des souris un comportement d’épuisement et une hypersensibilité à la douleur.

En 2024, le débat autour d’une étude très élaborée des NIH a montré à quelle vitesse l’ancienne lecture refait surface. Cette étude a examiné 17 patients de manière très approfondie et a trouvé entre autres des anomalies dans le liquide céphalorachidien et dans le système immunitaire. Au centre du débat se trouvait pourtant une « effort preference » altérée, autrement dit une disposition à l’effort. Elle a été mesurée à l’aide d’un jeu sur ordinateur de 15 minutes, issu à l’origine de la recherche sur la dépression. Les critiques jugent ce test inadapté pour appréhender le PEM, et les auteurs ont souligné par la suite qu’il ne fallait pas y voir un comportement conscient.

Côté traitement, la situation est encore pire. Dans l’UE et aux États-Unis, pas un seul médicament n’est autorisé contre l’EM/SFC, et la seule autorisation au monde existe depuis 2016 en Argentine, pour le produit Ampligen.

Le rituximab, sur lequel beaucoup avaient fondé leurs espoirs, a échoué en 2019 dans une étude portant sur 151 patients : 26 % ont répondu sous rituximab, 35 % sous placebo, et la différence n’était pas significative. Lors de la conférence internationale sur l’EM/SFC à Berlin en mai 2026, selon un compte rendu de la plateforme spécialisée The Sick Times, toutes les études contrôlées présentées pour la première fois ont manqué leur objectif, parmi elles l’immunoadsorption, une sorte de lavage du sang, et la naltrexone à faible dose.

Une petite étude pilote norvégienne avec l’anticancéreux daratumumab donne un peu d’espoir : en 2025, elle a apporté une nette amélioration chez six patientes sur dix. Sans groupe placebo, ce n’est toutefois guère plus qu’un indice, et une étude contrôlée est en cours.

Ce que le Covid a changé

Si les choses bougent malgré tout, c’est dû au Covid. Beaucoup de personnes qui ne se sont pas rétablies après une infection au Covid remplissent les critères de l’EM/SFC. Dans une étude de la Charité de 2022, c’était le cas de 19 patients post-Covid sur 42 souffrant d’un épuisement persistant, modéré à sévère. Dans la grande étude américaine RECOVER, 4,5 % remplissaient les critères après une infection, contre 0,6 % sans infection. Les deux études ont leurs biais, mais la direction est claire.

Les malades sont ainsi devenus un poste dans les comptes de l’économie nationale. La ME/CFS Research Foundation chiffre le préjudice causé par le Covid long et l’EM/SFC en Allemagne à 64,4 milliards d’euros pour 2025, et à plus de 318 milliards au total depuis 2020. C’est une modélisation, mais même si elle était surestimée de moitié, la somme resterait énorme.

Le monde politique a réagi. La CDU/CSU et le SPD ont inscrit l’EM/SFC dans le contrat de coalition en 2025, mais sans montants. En novembre 2025, la ministre de la Recherche Dorothee Bär a annoncé la « Décennie nationale contre les maladies post-infectieuses » : 500 millions d’euros sur dix ans, avec un lancement le 30 janvier 2026. La première directive de financement pour les essais cliniques a paru en juin. Selon la Société allemande pour l’EM/SFC, le ministère ne prévoit actuellement aucun financement de la recherche psychosomatique.

S’y ajoutent des avancées plus modestes. Depuis janvier 2026, l’EM/SFC dispose en Allemagne de codes diagnostiques propres et plus précis. Depuis juin 2026, les médecins peuvent prescrire quatre médicaments hors autorisation de mise sur le marché aux frais de l’assurance maladie, mais pour un seul d’entre eux, l’agomélatine contre l’épuisement, la décision inclut expressément aussi l’EM/SFC consécutive à une infection. L’agomélatine n’est pas pour autant autorisée pour l’EM/SFC, et elle traite des symptômes, pas la cause.

Les choses bougent aussi devant les tribunaux. En novembre 2025, le tribunal social supérieur (Landessozialgericht) de Berlin-Brandebourg a reconnu une EM/SFC consécutive à une cinquième maladie (parvovirus B19) contractée dans le cadre professionnel comme séquelle d’une maladie professionnelle, mais le jugement n’est pas encore définitif.

Et pourtant : 500 millions sur dix ans, cela fait 50 millions par an. Rapportée aux 64,4 milliards d’euros de préjudice annuel modélisé pour le Covid long et l’EM/SFC, la Décennie représente ainsi environ 0,08 %. Pour chaque euro de préjudice, moins d’un dixième de centime va à la recherche.

En Autriche, la situation est similaire. Il existe depuis novembre 2024 un « plan d’action sur les syndromes post-aigus d’origine infectieuse », que la Cour des comptes a critiqué en janvier 2026 comme « peu concret ». En juin 2026, un parcours de soins a tout de même été adopté, dans lequel les États fédérés (Länder) choisissent entre des centres spécialisés, des réseaux ou les deux. Pour le financement, il renvoie seulement à des moyens généraux destinés au développement des consultations.

Et chez nous, en Italie et au Tyrol du Sud

En Italie, le sujet n’en est qu’à ses tout débuts. Il n’existe pas de code d’exonération national, et l’EM/SFC ne figure ni sur la liste des maladies rares ni sur celle des maladies chroniques exonérées du ticket sanitario. Le projet de mise à jour de ces listes de 2025 ajoute notamment la fibromyalgie, mais l’EM/SFC n’y figure pas.

Une proposition de loi censée changer cela est déposée à la Chambre des députés depuis septembre 2023. Depuis son renvoi à la commission des Affaires sociales en janvier 2024, il ne s’est plus rien passé. Certaines régions, comme la Vénétie en 2015 et la Basilicate en 2017, ont reconnu la maladie par une loi, mais dès 2019, on critiquait le fait que le centre de référence prévu en Vénétie n’avait pas été mis en place. Il n’existe pas de chiffre officiel des malades, et les estimations qui circulent, de 200 000 à 500 000, ne reposent sur aucune base vérifiable.

Au Tyrol du Sud, le Team K a déposé en décembre 2024 une motion sur l’EM/SFC au Parlement provincial. Elle a été rejetée en février 2025 par 14 voix pour et 17 contre. L’assesseur provincial à la santé (Landesrat) Hubert Messner a précisé qu’une exonération du ticket sanitario n’était pas prévue, parce que l’EM/SFC n’est pas une maladie rare.

Cet argument ne me convainc pas. La rareté n’est pas du tout une condition pour figurer sur la liste des maladies chroniques. Le diabète est tout sauf rare, et il est pourtant exonéré. C’est la rareté d’une maladie qui détermine son inscription sur la liste des maladies rares, pas sur celle des maladies chroniques.

Il se passe tout de même quelque chose du côté des soins. Depuis novembre 2024, le service de santé public du Tyrol du Sud dispose d’un groupe de travail sur l’EM/SFC dirigé par Luca Sebastianelli. L’unité de neuro-rééducation de Sterzing (Vipiteno) sert de point de contact pour les cas complexes et, selon ORF Südtirol, un parcours de soins est désormais défini. Depuis 2023, le groupe d’entraide est rattaché à la Rheuma-Liga Südtirol. Personne ne sait combien de personnes sont touchées au Tyrol du Sud. Les estimations vont de 1 500 à 4 500.

Rendue invisible

L’EM/SFC n’est pas une nouvelle maladie mystérieuse. Elle est décrite depuis plus de 70 ans, et l’OMS la classe depuis des décennies parmi les maladies du système nerveux.

Elle a été rendue invisible par des décisions. Par un nom qui fait penser à de la simple fatigue. Par un article scientifique de 1970 dont les auteurs n’avaient parlé à aucun malade. Par une thérapie qui traitait le symptôme central comme un évitement de l’effort. Et par des budgets de recherche si maigres qu’on ne pouvait presque rien trouver qu’on aurait pu présenter.

Le Covid long a rendu le nombre de malades si grand que détourner le regard ne fonctionne plus. C’est une raison amère pour un progrès, mais c’en est une.

Dans quelques années, deux choses diront si cela devient plus qu’une annonce : l’existence d’un test qui détecte la maladie, et celle d’un médicament qui la traite. D’ici là, beaucoup de malades restent là où ils ont toujours été. Chez eux, dans la chambre plongée dans l’obscurité, hors de vue.

Sources